標題: [中國內地] 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年! [打印本頁]

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作者: manyiu    時間: 2024-3-3 08:36 AM     標題: 安徽8歲女童「天使面孔」卻患罕見絕症全球少於10例 平均壽命僅有14年!

2024-03-03
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) r! m1 _1 z! N7 ^tvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。www1.tvboxnow.com4 V4 u  U/ c' w: g

& e" C. x) |! C* a她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇9 w! s$ |' [9 H0 N9 X$ w. n3 N

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; F0 w+ _/ M1 F; @7 L8 f公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 e: c: m! L8 S+ d0 x& X7 z

: q& i- P9 V( w4 _& f  [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。www1.tvboxnow.com9 r; E3 w4 t0 M, M/ C5 H- d
藍妮妮喜歡坐着發呆。www1.tvboxnow.com7 `8 @% b, G6 K$ F# y
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7 ?; K; q7 K1 ^( Y6 ]( iwww1.tvboxnow.com網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。www1.tvboxnow.com3 o5 i# @8 n  B5 \' l# `  @
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; ~/ i5 F6 P4 c/ P# [" |- T2 ^6 j  z藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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4 b2 Y+ p" g' c4 W% N公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。www1.tvboxnow.com. c) z& \8 r" _

! x0 ~0 B# `( X- m6 C6 q% c& Iwww1.tvboxnow.com這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 `- `/ ^" n$ F; B* L

" W: f  m+ r) a8 b! K5 x/ l公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。www1.tvboxnow.com4 @. g" z8 V  j3 S! S1 M. b
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藍妮妮2016年出生。
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1 C% M3 _# m! L* r0 {/ t藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。
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3 V. i1 i1 ~* }2 z' h) u3 [1 @1 w) D藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。7 o; W* X! b5 ]+ x
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。

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