一個台灣,兩個世界,130公分的強者
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$ v/ u, X9 s$ ltvb now,tvbnow,bttvb她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,
3 y5 a) n3 r. m* z" A8 T) Fwww1.tvboxnow.com如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀 MBA。
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她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升揚。天空才是我的極限!
8 n( E' u- A) \2 {' B命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。
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走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,
5 R8 k( ]7 _) Ztvb now,tvbnow,bttvb都比一般低了 三十公分 。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。www1.tvboxnow.com5 p% V5 k/ g' ~% q6 n
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這天三月四日 ,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,
4 R: ^4 E1 J2 v$ l( |公仔箱論壇邁向人生的另一個旅程。www1.tvboxnow.com: D0 F. _: O7 B) s6 P
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** 柯南女孩。
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曉瑄,二十六歲, 一百三十公分 ,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。
1 {! Z: P% l4 l, R. J0 m! Y1 r/ W柯承恩:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」,
3 u7 D$ C2 A( y4 v8 z「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。
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在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,
" _0 X* y, I) G+ V卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。tvb now,tvbnow,bttvb4 O7 }+ B# ^ M
! l: A6 T c3 k! P公仔箱論壇柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( v- D: ], P1 d0 e3 B; _3 f; @8 b
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、2 E. N& F1 z- R% z+ a9 \! i8 E
飲水機和洗手檯。tvb now,tvbnow,bttvb4 _4 H0 q% @, q, ]
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傍晚四點,中正國際機場第二航廈,曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李,大行李箱豎起來,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ h, \9 W. h' L0 y3 J. e- Y2 ` _
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」: t0 k. M. w7 @' Q2 D ^
曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I'm fine!」隨後,她轉身,快步奔入出境口。公仔箱論壇3 j s3 {' }! P
: j% [& f' A' }- M看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,
6 Z- p6 b: d* i0 T4 Vtvb now,tvbnow,bttvb被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
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1 ]$ D1 A' d; rtvb now,tvbnow,bttvb她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,
' u' V5 A& ^: s1 ^. n她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、www1.tvboxnow.com! Y: Q+ f1 C+ C: b' i6 o3 d( g
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。
- p9 I+ o: p' I# FTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
6 j* D7 G0 D% z4 ~; M9 t3 l7 Z二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的
* _4 n0 D9 D- `) y3 k天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,www1.tvboxnow.com* g/ m/ o$ Q- y. m
卻是這麼困難。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) J/ F. T+ }0 i4 k: M; q2 k
) }2 _8 t* l# K7 x+ l: E" A公仔箱論壇一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年
4 a8 b! |2 M# l( z「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 D6 t4 v+ F+ [: k
說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。 I) C0 ]( S) U) X- A3 C5 e
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「我認識一些罕見疾病的家長,讓我瞭解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以
+ {* Q0 N! Z5 f" U4 C像正常人一樣……」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, Q" j) @3 ?6 S
1 x- K( E' f& X- c直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水6 x, B5 F) q: N! n
溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」www1.tvboxnow.com2 C* [+ t- ~7 P, H
他深呼吸,又吐了一口氣。
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埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,
2 E) A5 u: V! N) etvb now,tvbnow,bttvb用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。
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「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她……
3 z7 b& t. K0 d+ Q0 C0 M, D: x L: R公仔箱論壇她付出很高的代價……」短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。tvb now,tvbnow,bttvb4 U4 M/ i; J: m( W
7 u9 V( E: G- v' ?; `公仔箱論壇應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。
! k+ W2 B) _& V3 x那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。
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**「我體會到不一樣的人生……」他說。# E9 K7 v, @5 [4 g
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台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃!tvb now,tvbnow,bttvb; j* F% X& q; r
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她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,
$ A/ X9 Q, ~9 l0 u* ~+ j7 `" W曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、! @1 z9 U4 m4 Y( B9 B
下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」從那時起,
8 @) N: J' Z0 x! [$ Ptvb now,tvbnow,bttvb一切都以曉瑄為優先考慮。
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" Z/ q% _1 O3 G那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:www1.tvboxnow.com3 j5 R" E3 L1 |4 @# i
「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 C R0 t# ?* Q
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於是, 柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,公仔箱論壇4 m2 O- P1 y. n0 Q6 `
而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割!
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留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。
9 V! {0 @$ G9 R5 S6 F9 K/ kTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,公仔箱論壇/ `5 ^2 O! G, z) X
申請新學校、搬家、安排醫療資源。
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一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」
1 N) E% i! h' Y3 N& @9 J' Z公仔箱論壇柯承恩說。
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一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。tvb now,tvbnow,bttvb9 F0 D' b" S+ M* y) [8 J
「他看著孩子,我們相對無語。」 柯太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,
+ O7 s! w) j( V1 x }TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。; b" y, o% K- d! f* V) v; E1 p
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但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,& p% y' J3 a! x7 g8 M* X% @
幫曉瑄踏穩了第一步。3 F6 ^& L2 Q$ q
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5 G6 ?- I" i9 f**美國明尼蘇達,展開黃金早療
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到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,
: z) R' u9 d' f公仔箱論壇這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練
0 d3 q; ` n! l# ^$ ~# uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」
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曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;公仔箱論壇$ s" F( F) M8 H8 c5 l; u* C
脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,tvb now,tvbnow,bttvb1 |1 E: r- S% H. @% `# c3 f
則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,
; b( K- J/ O$ b1 ]: k ^9 c2 N或走路重心不穩……
& Z1 O( r+ [2 p) K7 P. X6 STVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, R" u7 S! u& z8 f1 h( {' I9 y
一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,
* [) _' B \+ T; ^她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,
$ q. V& Y8 e9 T後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊公仔箱論壇) ~; s. z! N( l7 C8 t
還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。
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$ {! ~/ y; b; KTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,
& i, J+ J! w. D1 V- v" V, H1 e' nwww1.tvboxnow.com小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下
: V- ~4 S/ g+ E6 @2 J; Ctvb now,tvbnow,bttvb盔甲的武士。
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: M6 e+ R) ~+ l( w# owww1.tvboxnow.com「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,tvb now,tvbnow,bttvb% U$ @, V7 I# c, i" M' w! Q. I
卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。公仔箱論壇- P! O. P( R# B1 H H, k
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**雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。+ w# W1 G5 J. _7 ^% I4 y
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為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,
6 Q* y9 d( H/ ?2 Q1 Q! D& |/ eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,
Z9 Q2 |3 S' g( H母女兩狼狽不堪。
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5 k) |6 k( F0 k: \4 G HTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒
; D+ w" i* G: ]: b公仔箱論壇石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。
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- [: W3 M# a" [1 @& K, X公仔箱論壇曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。
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幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,
7 n& y- ^8 V/ ~# X7 |2 M1 L頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。
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「我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,' m7 J" u# u; |6 J$ i2 G9 v& E2 e
我的世界完全改變。」柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財www1.tvboxnow.com! b; R- ~/ l1 I* J6 W+ q
童子,女兒出生後,這些都不重要了。( v& c2 N* w2 _
: e' y" T) j9 b$ |「當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過程又很辛苦,公仔箱論壇; T8 | w7 Y8 V1 t
他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」 柯太太回憶著,
$ E' H: n% {5 ZTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。層出不窮的狀況。
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尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住,公仔箱論壇, p" s$ o9 V3 `5 T# U
對指導教授說:「我實在念不下去了。」沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」
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不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。
% ^ l h+ N- m) ^5 e6 @" ~6 T/ ctvb now,tvbnow,bttvb這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞!柯承恩繼續完成學業。
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另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。* A7 {% t8 w# n- v! y- J. _
譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,
! s# n* [0 r+ g' i! N想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。
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六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,www1.tvboxnow.com. }, S& \. y+ k# F7 A
校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 N: d+ x+ D4 V7 u6 ?
不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為
6 u. Y+ C& p# z1 t對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」
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**她很努力,卻幾乎都拿C。公仔箱論壇6 U) b1 f. d) J. D7 P
( i, x4 A, W' [; P雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。 柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,3 [7 d2 u4 l9 ~- t- K8 r
例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、tvb now,tvbnow,bttvb$ m/ F+ [5 n* U9 o' ?" h4 j
拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,
* `$ w& n" R1 u4 ^但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。「在美國的中國孩子,考試都拿A,公仔箱論壇$ r3 V% B. c! A3 i4 R7 ^1 i
她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,
' p r3 h$ X# V2 m. V; v Xwww1.tvboxnow.com我都哭了。」 柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。
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更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,
; K2 B: ~ `) T: Swww1.tvboxnow.com以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,
* L! S9 K, P, {4 t4 @ g* [) B/ M公仔箱論壇「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」& I" l% W- d. H$ q7 W& Q
她從難過的泥淖中清醒,她不甘心!
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$ Z/ x; B5 z1 B每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,
. p- \0 w$ ~: e公仔箱論壇把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,
- n9 a" X' V. V) |* b( _! ?柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。5 b, H$ P0 L( Z! c" z, U4 w2 U
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當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,
1 D1 A! @3 ?" P; X% Y一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,9 {* V# _* W" Z l2 k- F, V
建立她的自信心與安全感。
! h3 n0 j% r+ g: X8 U% T4 J
4 q( J& ~4 E {% w% Q1 k5 Twww1.tvboxnow.com儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」, p, f4 `, N h9 L
他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,
* q! h2 o' a, m; D1 i9 V在她五歲時,再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」
; ]) Z$ `1 J2 i- g! O柯太太回憶。
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拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後,曉瑄十歲時,
* ~1 ]2 p2 K( o" j. t! LTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。柯承恩決定回到故鄉任教。公仔箱論壇( V7 p% t) g" M. N- ^
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**回國,接受中小學教育
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) t7 ~. j! \; Q G$ f; g# Y' _回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。公仔箱論壇! _) [# ]9 r6 B6 {' M! n
起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟," f2 C1 W6 V: Z$ K1 V
對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。4 ^+ S* L3 _3 k! r% A0 \ t) K
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曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級
0 \# a0 g+ Y3 a! h4 |6 z9 stvb now,tvbnow,bttvb的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,公仔箱論壇: f+ ` D, O T! b# o4 p X& n
而選擇了第四個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。* {9 |) i$ @' c1 w- T
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國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚:
( w8 c8 T7 w* S% S6 \$ rtvb now,tvbnow,bttvb「妹妹唸書,學區是什麼就念什麼,但我唸書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」
# [( f$ M3 u/ o. s公仔箱論壇進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,
) U8 A3 u2 ~4 D* A& {8 _% ^公仔箱論壇曉瑄還是五十一名。
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0 t, U" C) R" l5 ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。「妳要認真一點啊!」 習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,
; a5 H$ R+ S1 K+ m' D# |* iTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。有這麼難嗎?
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* J, P; a0 w6 t& i; Swww1.tvboxnow.com「我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。
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, c3 b% W) `$ R v$ s**柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。
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! G+ L& W, E! R; L沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」
/ K* ?. J3 n9 jwww1.tvboxnow.com曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」' y+ W0 |: {3 ^8 B9 M/ u. v
# H( G' q7 m& c幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望,www1.tvboxnow.com+ g4 y% K% ]: s1 V
也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如果, b& [* U, s$ H* g8 e% v
別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,
' p* _2 B6 j7 v3 utvb now,tvbnow,bttvb她可能剩下一分。
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他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,
) R, A7 j, p$ n2 m& A- t# e對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。公仔箱論壇, [& p& d$ e. H) r
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他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」
7 d# d; l, \7 X9 q/ B公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ C; X9 P6 a. k
國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分 。
7 o/ _+ W8 J$ ]/ Z0 tTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ! Q1 a; L ]) \: R V
因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,
+ T; u! m3 \! D( M+ m, H# z2 tTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。4 [8 T3 x$ U _- X' c/ k
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因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來,
6 u% W! Z" E( x3 Etvb now,tvbnow,bttvb將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科
; b4 ?! X' Q2 u- Q$ d6 h" `& ]+ O% f, d0 htvb now,tvbnow,bttvb的權威。於是央請他為曉瑄執刀。
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手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,當他拿著在網路上找到的手術後遺症
' D9 J* W1 q) ?9 M. B0 p6 _tvb now,tvbnow,bttvb資料,給柯太太看時,「他整個眼眶都是紅的!」柯太太說。
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. V- |- ^; H) L2 A* Ttvb now,tvbnow,bttvb在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著
1 w0 A' E/ b& [6 _2 N) q艱澀的醫學名詞。& U; f& A% X; H: A$ |+ U+ g1 E9 D
8 n2 {$ F* i1 ~翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
3 s. c2 D9 _1 L: F7 ztvb now,tvbnow,bttvb黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。
8 H/ b; H, v( N+ K* ITVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb% Z/ ?* g: c3 M) k& U
這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,
7 `6 H# G- X& k3 @+ J& i' ?形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,
5 B% [! q9 ~+ stvb now,tvbnow,bttvb將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。
) f9 |; u# c% u' Z9 K' r公仔箱論壇
& }, e) ?4 }1 n. Y: R# Z公仔箱論壇「每增長一公分 ,所需的時間約為一個月,」黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,公仔箱論壇/ s5 J- g5 U# j/ C7 g# r
其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增- Q$ E) V1 o9 g& Y8 c, [
麻煩與痛苦。」
0 w# _5 P8 x" F3 PTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: s3 r% K0 @( Y
但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」tvb now,tvbnow,bttvb2 m* O& Z0 k7 L+ f8 ~; |: n ^
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$ Y: y S5 T, O9 s! T**就像被釘在十字架上。
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當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。公仔箱論壇6 M O7 M: w! T3 ?) n
「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 K& I; X: x2 |7 ?0 {' r; {/ s
柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在
+ x2 ~7 e q6 E桌沿邊,來回做出鋸開的動作。
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" |/ i V0 ]! B, ]www1.tvboxnow.com要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的
' g. J* V+ K2 D# Bwww1.tvboxnow.com尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
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有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,' o, _* n" @. D* b$ ?# M9 F& [1 ^ ?& f
抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。公仔箱論壇5 J9 t$ Q/ }8 Y8 D
* r# w: i1 z7 {/ h) `儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,
+ J3 L3 P: u7 X+ c公仔箱論壇不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,
0 {+ ^, _! y7 ptvb now,tvbnow,bttvb願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。
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5 k9 b+ ^! ]- r* z4 o; @女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;公仔箱論壇3 T `, z7 y5 P4 [& A& Q
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要tvb now,tvbnow,bttvb9 G6 g2 G# s6 N: P
很堅定。」過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。
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6 G% B9 C6 |1 Z公仔箱論壇他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」5 z; Q$ ]/ x8 _* G
歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,6 k) z) X+ V7 d
讓曉瑄忘記痛苦。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 ~9 j" u( i5 `+ l
; u3 e" Z. ?7 C0 F( v9 S; h7 t柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 s, \1 g) j7 ^4 Y0 Y
換她躺進醫院,將子宮切除。
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# d$ z* h4 ^+ S. \( h: `TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分 ,變成一百二十九
9 p4 h% e+ p8 Q3 Q; Awww1.tvboxnow.com公分(目前為 一百三十公分 )。這是關鍵的十公分 ,「以前我要『爬』著上公車,出門上tvb now,tvbnow,bttvb. V( Z4 Z* Y) U1 |
廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」8 V% q- B. f1 T& |. f* \' u9 F
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為了這十公分,她忍受著後遺症——無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。
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3 V3 U# n/ j, N# U- i' a0 J0 C$ v( h**學習開竅了!
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. ~. [1 c `3 z5 x# X! Wtvb now,tvbnow,bttvb不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,
6 X% O& q- J- ~' T9 X. _, W$ q唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ G' _' a& H$ ]' J2 x+ [
所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」
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# ?, l" h2 a& }# ~* G% b3 x公仔箱論壇「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天
. p" j$ Q* c# P% I5 Z公仔箱論壇給我的福氣,讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。
! n/ A4 q; X/ X3 S# E! W- ]( owww1.tvboxnow.com
! e# k& U x$ B5 }8 T後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,
+ a; s& ~( j( H: Z& [1 y; FTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,# O& s/ ?- S" h
心裡不舒服。事實不然。
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1 g v" o3 I, r儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,www1.tvboxnow.com& D) D5 t# R9 O* J+ }
大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對tvb now,tvbnow,bttvb5 u* w* H: [+ k/ e9 |
身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。7 w2 z+ J: ]* J
. o1 j2 W! r1 J# a( lTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:
t4 x: W* }7 H" ?& j: l% ?7 T9 F" D& Dwww1.tvboxnow.com「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,
. ?+ N5 _8 o& Z2 ?9 ^2 n( @ P再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」tvb now,tvbnow,bttvb p2 E; z! C. O' b1 E
X) L& l* w, S3 m r2 ?) x1 I最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,7 m3 }- t4 R! z+ ]/ S# A _/ `. t6 N
還贏得二萬二千美元獎學金。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ d r1 `8 ^) f* ^% R2 @! T. ~
6 f3 X& k l2 k. a2 _5 S* B這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會
) b* x8 y9 O4 ?+ S公仔箱論壇因為自己的特殊狀況而得獎!」柯太太驚呼。
" _) k. p0 x- }% h t公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( l l( M% c, ~2 G9 D K/ e; X
**我們從沒想過放棄這孩子。' v4 W3 F/ ], P( p3 R3 J8 F
; X& R) b& {% J2 t. e. ftvb now,tvbnow,bttvb頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色' h! \5 _8 O$ j/ ]! F0 \/ r. a
凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。
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1 J- C+ i1 D3 `www1.tvboxnow.com柯太太說,這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她
+ u$ w( z7 y, N! C2 `' Q; s1 W榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。
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( p- [* G9 }- n6 v# Nwww1.tvboxnow.com主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的公仔箱論壇' ]9 x0 E7 `0 X- |; A2 c8 l
肢障者。
; @: r9 }( i& U* X( `; L) Ttvb now,tvbnow,bttvb
7 u" j. d# ~: j6 a5 r0 ^對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,
# P# O, @4 i4 [% ^" ^) {公仔箱論壇能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強
2 }7 H$ ?' `2 F搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,) J/ w; G7 k& K& S8 j) {. I
永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」
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「當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」! L# Z X6 F7 r; y$ F/ B
她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。公仔箱論壇; ], y* ]7 p( D5 m( B
. Y2 B7 T: f# ]$ V" }1 o/ b9 ttvb now,tvbnow,bttvb看著女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也/ _2 S5 h: m+ B P! z6 Z9 A9 F
不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。不過,我們從來2 I. U8 G/ U( N5 k
都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」
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美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮,曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。
( X% R) w' z+ P7 r I+ qtvb now,tvbnow,bttvb雖然就讀期間,她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」,這是一種學習障礙,但她還是活躍於社團。
$ r* w9 U, n( x6 eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ n4 H$ B9 G0 m" C9 N9 h7 c
大三時,曉瑄當選台灣同學會會長,主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時,卻碰上九一一恐怖攻擊事件,公仔箱論壇% z# c1 h+ K9 E* R; n) ?1 Z4 r; `
許多同學主張取消活動,曉瑄卻堅持要辦,「我就是臉皮厚、不怕死,我從來不覺得,自己可以找藉口說,
7 ^$ R6 `8 @5 ?做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!」甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。tvb now,tvbnow,bttvb( C0 ~& X9 g& F0 n5 A% j
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6 k, g/ ?/ _1 i! [/ V' H- B**兩度情緒崩潰 但她的好勝心,卻讓自己處於高度壓力而不自知!
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- W; Y! ]% v& Btvb now,tvbnow,bttvb拉緊的橡皮筋,啪的扯斷。大三下學期的一個下午,她 在教室突然哭了起來,情緒崩潰。
, n/ e; I4 j- ?* R1 Q5 GTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 {% m- ^* L5 s
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又是一通令人心慌的越洋電話,柯太太邊說邊哭,告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。
0 t/ y0 m" o2 ?( H" l9 cTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。一小時內,柯承恩趕回家中,立即準備行李,「我馬上去看她。」「我去好了。」 柯太太擔心3 _: f* \( Q5 H# x, F; K
曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去,妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。www1.tvboxnow.com( Z3 b. Y! A7 e# `
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「我好怕她受傷」,事隔四年,柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:「她是堅強的人,7 o" V T( f' ~$ \. I
任何堅強的人,都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。」
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" S& ^! e) O" s) f6 n, P. p ~www1.tvboxnow.com身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中,曉瑄在大四,又一次因為情緒崩潰住院。
8 R! `& E6 n( ?公仔箱論壇「二十幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。」
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柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。每天早上,她搾; T3 X: {4 d" O: u1 q! _* v
柳丁汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她,她就順著女兒,「很多事情,
0 G& C( j% }; a; x* w" b+ r4 kTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。」直到現在,柯家夫婦都沒有問她,www1.tvboxnow.com& N; a( r. m$ p3 h0 B) x
當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。
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**起飛。
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踏上追夢旅程畢業後,曉瑄決定回台工作。二○○三年,她進入勤業眾信會計師事務所,: l: j2 ]0 ~# O
擔任風險管理顧問。tvb now,tvbnow,bttvb0 C, \. D$ F( w# W) M: K3 i- |
) J. ^$ L" ?$ L" K% otvb now,tvbnow,bttvb每天早上九點以前,她背著雙肩背包,走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,* ]. e: ^6 `& q
開始忙碌的一天。
- M/ o m7 D, UTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, x1 X, t$ W3 {5 @如果電梯裡沒有其他乘客協助,她必須用跳的,才能碰到按鍵「12」,順利到達辦公室。: ]. z F5 R, s0 w# F' c& l
走進辦公室,公仔箱論壇- L [5 {/ i( B3 w2 E
7 b" M% U+ o/ Owww1.tvboxnow.com她拿出折疊椅墊在座位前方腳下,避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。
0 D; E& M x( m' s5 wwww1.tvboxnow.com經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
# d3 _0 A9 F: ^1 [: itvb now,tvbnow,bttvb「爸,我在忙耶!」曉瑄尷尬的說。/ }) _ `+ W1 t
「喔,好啦,我問候妳嘛!」柯承恩只好趕快掛上電話。公仔箱論壇: C. K, p" l$ X# |4 ]$ n
2 @, c# R$ \+ {0 [1 ]7 M9 j公仔箱論壇雖然柯承恩自己公事忙得不可開交,但一顆心就是掛著女兒,「妳加班到幾點?十二點?( \8 F1 P5 B* L. a2 \4 S3 a6 M+ O- H
喔好,我準時去接妳。」
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今年二月底,曉瑄辭去工作,赴美準備GMAT考試,準備九月到歐洲攻讀MBA。www1.tvboxnow.com: S8 o% x! ]+ p: ^; N
其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事* [; B& d% o# |0 ~) p7 S
文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律,為弱勢族群發聲。www1.tvboxnow.com4 `3 f6 f0 h& C8 t# A
8 X8 g, c! `4 a' C$ Dtvb now,tvbnow,bttvb這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂
4 ~$ G) f: x. ZTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,
7 f1 d6 T9 K f0 O8 B而是成人間的彼此依靠。」 |