一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者公仔箱論壇; U- k4 J+ z& N" m
www1.tvboxnow.com8 }+ q/ V- |1 g) q* O

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，tvb now,tvbnow,bttvb' y& \: X# A8 n- _5 g5 x/ V
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。! X' g- a1 c" Z
公仔箱論壇0 p6 _  V: h% u* u
她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！tvb now,tvbnow,bttvb2 |1 F1 E% ~# z/ W) t' R
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，# q; R4 s0 [7 G
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。

這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，
邁向人生的另一個旅程。

www1.tvboxnow.com0 ]; I0 A3 F( B' B6 q
** 柯南女孩。

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  J, i5 [5 H  U5 n& `! H0 E
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，8 R3 y; u% j1 x5 a
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* y! M9 Z4 Q8 Q, r0 u
在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。, l6 W* a" F* c( Z+ ?3 u. q

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、
飲水機和洗手檯。
公仔箱論壇  F7 }" z* `% N  O- h6 d7 D! `
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。

看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
tvb now,tvbnow,bttvb2 W) y: ~, P8 S* |- H
她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。
tvb now,tvbnow,bttvb! u0 V+ ]' x# Y4 f
二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的www1.tvboxnow.com5 u; P4 C) P6 L' |& u* T& o: c
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，
卻是這麼困難。

一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。公仔箱論壇# o0 z! @) {0 s) h
tvb now,tvbnow,bttvb5 U  e) a+ r) l5 P
「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以
像正常人一樣……」

直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水3 i' w8 K+ m; }0 q, U
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」4 N0 i; a, b7 \5 a% t
他深呼吸，又吐了一口氣。
tvb now,tvbnow,bttvb2 U  r# {9 @3 \' d
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) `- |. S' H% |1 U6 c
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。www1.tvboxnow.com/ u' T* G/ I' j$ B' B

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) V# D/ ?6 j, p5 B
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' |+ {6 A4 x% O6 F
tvb now,tvbnow,bttvb6 @) L& Y1 L/ t- Y0 A; e5 t

**「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！; l# d$ j; M: H) O6 k

她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、www1.tvboxnow.com- ]3 E% }" H2 F; P8 G" ?7 U# n
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，; i: R4 t4 j; V0 a) ~2 p
一切都以曉瑄為優先考慮。tvb now,tvbnow,bttvb. U& N: D4 |1 {9 O) h6 Q0 I2 i

那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：4 f. X3 G7 Y" R
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& b/ w8 ^! D" W1 H7 J

於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，tvb now,tvbnow,bttvb1 T7 k% ?. C6 V, r! m: y! t
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。' C- ?" ]* U) o* h0 }  }
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 f6 `2 `% K  R
申請新學校、搬家、安排醫療資源。
% t& K% h. o: K4 q- `3 Q9 ~# K% l6 p( [
一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」
柯承恩說。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; Y2 I6 c5 G- l. P- `, W7 ~* h

一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。+ o. C+ a" B6 [: P$ M
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' F2 y/ z& S/ J) P
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。www1.tvboxnow.com/ R( A8 k. o; h) D. V% Z- ^
3 `1 o! w! t, A9 S, e: _
但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，" r9 y% F: R6 ?" l+ m% Y
幫曉瑄踏穩了第一步。公仔箱論壇2 j$ p3 _  y: B: [; R1 v
0 j1 @+ b) S: y, L% y4 t
. U& j- N* t; {4 D8 A+ e5 b. L
**美國明尼蘇達，展開黃金早療

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，6 ]0 U- E3 B8 T5 @4 J- R
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」
tvb now,tvbnow,bttvb7 o1 o" E8 ^6 u/ b5 u" Z" x
曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，6 k) t( _7 F. E7 l
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，
或走路重心不穩……www1.tvboxnow.com0 u1 S) T2 z' C9 y! ~
/ o- K* I4 t) w" F+ Y$ I
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，www1.tvboxnow.com: X# u7 O  o+ k' l# u( I: j6 N
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，7 s  S, [* p9 E6 X
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 K1 F. ~! s& j; U
tvb now,tvbnow,bttvb+ z! q' r5 V/ n' M4 e7 I
嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，tvb now,tvbnow,bttvb8 e5 y& H. a/ Z2 ^3 N+ n
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下公仔箱論壇8 i5 Z8 F0 d: b9 _4 y5 \0 E
盔甲的武士。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) z3 {- P* C: I2 l0 i! R! |

「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。www1.tvboxnow.com) q& Y3 y+ S/ n
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) r* O% ~' n  x) t7 I

**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。www1.tvboxnow.com& h+ D7 [2 M; g# I4 @/ S
tvb now,tvbnow,bttvb: a$ Y* [4 }! |- _; D" B' ]
為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。tvb now,tvbnow,bttvb8 u7 `# p8 g6 q" y' D9 J; S
0 t% ~8 y* d) j' f0 T1 N! c
夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒公仔箱論壇7 [! X0 s3 V  v" v* K0 @
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。
7 L+ a/ P% C/ Z: W: T9 l: m* Y4 D
幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，www1.tvboxnow.com, G8 ?9 r/ D4 D( A$ ?7 @7 Z  e
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。

「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，* V  I- T' N' l8 ~
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。* \' O/ X6 ^" G+ }) ?3 [$ X
公仔箱論壇! }6 v9 b" c. |4 C" e* {5 t
「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，  d" }( _5 _$ T! E9 B+ L! U
層出不窮的狀況。- j, j% P4 T- _) V' i
tvb now,tvbnow,bttvb* {( }& L0 I% p0 a, I4 A
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」tvb now,tvbnow,bttvb' N: ?7 ^/ G4 }5 S% g

不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。: P- B  p2 L5 i0 w1 P: ~' T
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。8 R0 T5 z, F! A  u# @  ~! Q
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 ]! _$ n# F5 R# }
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。
$ y% Y% z  ]# A( d' u4 v5 w
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ ]6 o) ?5 r  b! e2 Y4 d
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ |4 F2 g# l, |* ?2 ^
**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
" b# s) N4 r6 j1 D$ b/ ^8 \' V! I
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* B2 C5 L% A, c; g9 Y/ \. D9 a
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，公仔箱論壇& R% T8 R( w6 t. a
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。& n, D' l* u# {. C( X8 d6 B  m

更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，tvb now,tvbnow,bttvb1 Y' j0 n: S3 E! F8 q# Z) t+ K/ m
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，tvb now,tvbnow,bttvb- H0 T, p$ i5 n; O
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- t* N4 i& C; ~. g! P! g
每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ _6 l3 T4 a' f3 z+ x3 H
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。
tvb now,tvbnow,bttvb$ s% z8 u- E2 t0 Z- O. i; v1 b
當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，  r7 K( D1 J2 l3 }6 H& M
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，
建立她的自信心與安全感。0 Q: q& t' K5 R- n0 P6 O
3 U/ s3 K" y; K# d4 ^& k0 l
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」公仔箱論壇9 X* g% q5 p1 `7 }; ]" F; Z; c
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。 8 Q/ s3 l4 F, C+ O
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: n4 {3 Z4 i$ k! q3 P7 ~( I6 U
拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，
柯承恩決定回到故鄉任教。# d$ F$ j. T0 t; s" K  Y
tvb now,tvbnow,bttvb8 U7 R! M9 G6 E9 S

**回國，接受中小學教育

回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; D  c3 k: A& o9 d9 a) B; R
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，公仔箱論壇* k, q% P1 s& E
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。2 n& X& v0 p5 Q1 @% ^& x9 o  a
" E& E- ~: h  n; E
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，www1.tvboxnow.com) n& q* n# h, d, e$ @1 [4 ?
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，( x8 Q2 R& e5 X6 H! x2 v
曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，
有這麼難嗎？

「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。tvb now,tvbnow,bttvb- P: n9 |8 O' [5 d% B" m8 w
www1.tvboxnow.com$ l, I9 v7 C3 N! C8 {5 E! F; o* H
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。

沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」
# Z  R3 [8 {4 k6 Z
幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，9 Y% n# I' F4 _0 U0 s: Y! Z5 v# I$ Z8 K
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果4 j7 ]9 L3 i6 e) Q) \
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，
她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 b6 j- N" M- a# B: t, t; |! l
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。
公仔箱論壇% h: _2 e- L4 R% v6 ?! d
他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」tvb now,tvbnow,bttvb" Y6 R2 u% u: q1 h7 i: D3 u' Y+ w- ]
( `/ E/ R8 x+ n+ T% e" a
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。
tvb now,tvbnow,bttvb0 P+ u2 L- Q# ^' M
因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，. D; p% m8 T3 Z
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。tvb now,tvbnow,bttvb/ }4 W- ^! w, n  _$ w2 ^+ r7 V

因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，/ r0 ^) b0 I4 g! z/ w$ w+ F- H$ j
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科. {5 i* E0 H1 d. S' v& N! n; `
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。tvb now,tvbnow,bttvb$ A% ?, W7 j$ L+ C7 f5 C/ W. P/ N

手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症tvb now,tvbnow,bttvb! s( J! W& r! K" |; C' d+ Z- C. P
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。

在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著
艱澀的醫學名詞。
tvb now,tvbnow,bttvb! r/ n; z% h5 l- p
翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。+ r% V  y% x3 U# y0 {" I8 K
& @0 D, C' d0 @9 K
這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。

「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增
麻煩與痛苦。」www1.tvboxnow.com% X/ r; v  W  W# F6 A! _  }/ X# D

但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  v9 Y1 d8 e3 N9 v
**就像被釘在十字架上。公仔箱論壇+ G6 X% G2 V: ?5 `

當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」5 B; \0 e8 U: w" g  D
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在tvb now,tvbnow,bttvb0 O6 o/ a! ^. r- G6 q
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。公仔箱論壇1 L, J' {' R4 I" ]5 D: U+ b) A0 ?

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。
www1.tvboxnow.com7 P9 t# s# a1 J6 y, D
有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，www1.tvboxnow.com) D  L* ^% p' K0 s* H  w
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。

儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 J, ?- V; Z, t; m: U" u
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，tvb now,tvbnow,bttvb4 g$ s4 G* i  r: X2 v: h1 D  f
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ Z# K0 I! n; Y* a% g: n6 ^% G
7 ?9 c0 l/ _; Z- ~/ g: h
女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。

他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  ]" R; E# ^' T
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，公仔箱論壇; R2 Z/ Y3 t4 _
讓曉瑄忘記痛苦。
公仔箱論壇% J- [0 ^+ Q; U: W7 F2 s
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，
換她躺進醫院，將子宮切除。
www1.tvboxnow.com1 u) c. {5 _, i1 _4 l# V: d
五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」4 F" C6 ?) X3 r: @0 ?
, w* Q& ~& J# b, G. h- q3 l) n9 k7 k
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。tvb now,tvbnow,bttvb9 [2 u* u5 j  t4 R5 D5 P0 t

**學習開竅了！

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，* J+ m+ }; o9 X6 E. p8 V: S
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」: d* t. U/ l: A' D6 S
tvb now,tvbnow,bttvb2 b1 i, ?3 ^% M
「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天5 r4 N6 V% Y* n" Q
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。

後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，
心裡不舒服。事實不然。
www1.tvboxnow.com+ d! Q# O* P  R7 Y5 Q
儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，tvb now,tvbnow,bttvb$ ~, Q6 x' |) t
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對www1.tvboxnow.com/ }* M6 W& p( _9 b
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ K" |, s+ e# c: j9 T# C
這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：' w5 `0 e9 J7 B1 o$ l
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# _" ?/ A; k5 p. h; i

最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，; g; R$ ]9 d' Z: g/ P1 \
還贏得二萬二千美元獎學金。公仔箱論壇% J/ g! I9 R4 j1 ?

這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 Y( Q' ]# _6 Q$ Z
**我們從沒想過放棄這孩子。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 ]) _+ f% ^, j4 E' L9 K
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色" Z# d" l. F# o
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。tvb now,tvbnow,bttvb- T  d7 C/ S+ h0 I1 X: e' @

柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 ^. ]' O" g. T5 {1 ]1 z5 e# F0 m0 E
公仔箱論壇& q7 w6 i5 O) W; p) F! a6 I, e
主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的( ^: G/ `1 [5 f: `/ S5 \
肢障者。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- S2 b9 Y* F' E2 U% L5 L
4 ]2 p$ \! }0 G, q
對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，公仔箱論壇  `9 f3 ~8 P/ g: X! O; q, z2 T
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，www1.tvboxnow.com3 c: v" r3 x$ L  a4 E
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」

「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。tvb now,tvbnow,bttvb6 e; Z3 s3 E- |( Z1 g! H

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也公仔箱論壇1 @" C- l' ]4 `* p
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」
# Z# C' }+ @1 h& U' r* e1 ?; y
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。& Z! o' h$ y6 `7 u
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。www1.tvboxnow.com3 h( x9 [! K( f& G; Z. t, q

大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，公仔箱論壇2 y+ b1 g" K8 f& w
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，$ x2 E( m- }# d. }- W
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。

: j# Y! ]# r+ v+ h% y, b1 _& E
**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！( A7 F# V% B6 n) J1 v9 T

拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。公仔箱論壇6 P1 v0 w: G) r5 t1 @- @) H) ^' n
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。tvb now,tvbnow,bttvb) r0 Q% H/ ~. {" N; P: F
tvb now,tvbnow,bttvb6 ?% _$ m4 E# a9 n4 j
又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心- `1 P) H* |1 l; P$ b
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。

「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 |. O9 r5 g" ?4 u
身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。公仔箱論壇9 ?, [  y& P7 j2 |
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」
公仔箱論壇) I1 [* q* X; p" a; ]+ r9 n0 H
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾公仔箱論壇8 B' R. r, w, \2 t. l) ~7 L6 i" X
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。
tvb now,tvbnow,bttvb8 |6 g  Q4 i3 P
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 v& V# g. m( d* `& a+ p% i. N' o" q
**起飛。tvb now,tvbnow,bttvb% h- e, U) d$ c) F0 d9 K/ _' |2 s
. q0 [* V8 O( ?2 ^  ?1 d
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，
擔任風險管理顧問。www1.tvboxnow.com3 J# _: F( k: a( Z" ?4 A8 v
tvb now,tvbnow,bttvb' E, L4 ?+ p" ^& R  k& }
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，tvb now,tvbnow,bttvb4 @& x% M8 X* v( v2 I
開始忙碌的一天。

如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，

她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。- R' o2 L( U: |- e, O  I
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 ]* M) _8 M: c7 K+ U! M
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! l1 C; r) {3 F4 e' i
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？tvb now,tvbnow,bttvb7 c: g0 j" [" p! Z: t$ X3 g/ F
喔好，我準時去接妳。」
' w. G! C5 R' a4 a
今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 h+ h/ L" E& B; }( _
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表