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2 |: p* @) y3 R. @0 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇1 w" c1 Z' M+ ]6 x, q; G7 c
! d! o# w$ j7 a. X ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 www1.tvboxnow.com6 p0 ~0 N/ b- C( E9 M
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb* _0 P. `4 \. u4 B+ {$ g( y
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- Y, z; V4 S& p) o' ]公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。 s" M; p: P1 f0 K* q# v
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) Z% u) s! H" N8 O5 `( \2 I公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇$ |- S7 s2 C5 T' U
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. Q. }/ p# @' f+ J+ {) f) E公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ R" k/ U( u1 ` A" @5 |+ R" q
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。www1.tvboxnow.com; n. c! [; A0 M1 Y ^1 q
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇" K7 L" ~4 E, ?/ l2 A- R
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1 _+ }3 V9 T }6 q7 [6 f' rtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
, p. }# K$ c, p C U: ?tvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. R5 g# z& {9 |- e6 @ P: n" `
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇3 U8 Y7 o" k8 s5 C
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f$ M3 q+ i1 p公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' O9 u; a! T; U- ~ e5 Y7 h+ u* F
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。www1.tvboxnow.com) S& V: L& D# A( k% f" K4 w
0 G0 ?" j3 {0 ]) X7 Ztvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。7 |- |3 m! J! J
) W) S) }0 r; R5 wtvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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