撰文：許祺安出版：2025-10-30; `) O4 O& d4 V! U1 M
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2023年，河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世，年僅34歲的媽媽傷心到滿頭白髮。
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兩年來，媽媽每隔十天半個月都要去看孩子的墓地一次，「媽媽一直都在」，近日她又再度去孩子的墓地親吻墓碑，讓許多網民為之落淚，有網民留言表示，「你只是來了這個世界三年，但你媽媽愛了你一輩子。」公仔箱論壇/ f" ], _( H% x# m& }
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/ S; B" S7 S( \' ^$ g: ] ]# f% B7 L公仔箱論壇河南南陽一名3歲的寶寶「橘寶」前因罕見病「ARX基因5號外顯子缺失」去世。
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' }3 q$ L) {6 ~) b: yTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。孩子患「ARX基因5號外顯子缺失」母親一夜白頭TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- }$ m+ I" Y* p2 Y" J" C" o9 p0 B8 A
據2024年的報道，「橘寶」媽媽透露，她的孩子患有一種罕見的疾病，從出生到離世僅僅存活了三年，儘管產檢時一切正常，但孩子出生後不久就發病了。
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! m. {1 q8 i- h「橘寶」媽媽說，2021年的6月，在鄭大三附院檢測出來，孩子患上了罕見病。「當時我感到絕望，因為孩子ARX基因5號外顯子缺失，這是一種神經發育性罕見病，發病率極低，國內尚無確切治療方案。」+ J R8 m+ z7 X _" b$ V3 q2 Q: |' f
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橘寶媽媽為了孩子四處奔波。（影片截圖）
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; H! n8 I0 ]" L+ W" j/ U7 F, u Z公仔箱論壇為了挽救孩子的生命，「橘寶」媽媽帶著孩子四處求醫，打針吃藥、吸氧霧化、鼻飼管餵食，無數個日日夜夜的牽掛，很快讓「橘寶」媽媽這個90後變得滿頭白髮。2023年4月1日，「橘寶」病情惡化，在南陽去世。
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「橘寶」媽媽說，孩子剛走的時候，她幾乎每天都在陵園待著。「現在我要為家人振作起來」，她表示，現在能為自己做的事情，就是調整自己的精神狀態，因為自己不僅是「橘寶」的媽媽，同時「還是我自己」。網友也勸她放下悲痛，好好生活。, N/ G: y2 l( s. c* R2 y, u" f
www1.tvboxnow.com3 @( p: B F! H" z! i
5 K" ^, Y0 y1 F" ] N3 Btvb now,tvbnow,bttvb34歲的母親已經滿頭白髮。（影片截圖）
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9 e \0 b9 U. w5 r$ Fwww1.tvboxnow.com世界衛生組織將患病人數佔總人口0.065%到0.1%的疾病定義為罕見病。由於病種多、人口基數大，罕見病在中國患者數量眾多，並不「罕見」。tvb now,tvbnow,bttvb4 I, S" R1 C% o5 X
: W% x# l1 R2 c' w vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。根據世界衛生組織的報道，目前全球已知的罕見病超過7000種。2018年中國公佈了第一批罕見病目錄，2023年中國公佈了第二批目錄，截至目前，目錄內已包含了207個罕見病種。
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# C' k% a( }% v3 Y( B& [! A在中國，共有480多家的醫院登記了共計78萬多例的罕見病病例，預計有超過2000萬罕見病患者，每年新增患者超20萬，約70%在兒童期發病，其中約30%的罕見病兒童壽命不超過5歲。tvb now,tvbnow,bttvb- R* V7 {7 T o4 C
! Y9 N+ `% U1 n) \' S2 ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。長期以來，罕見病面臨著病情重、確診難、治療難、費用高等難題。2023年醫保目錄調整結果中，中國共有15種罕見病用藥談判/競價成功，覆蓋16個罕見病病種。此前，已有73種罕見病藥物納入醫保。tvb now,tvbnow,bttvb* G$ `; _+ p- J- e; c
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據了解，罕見病大多數是單基因病，很多罕見病在家族中是首例，因此專家建議，預防罕見病的有效途徑，是積極推進孕前相關篩查。如果是碰巧夫妻倆都攜帶相同基因的變異，在懷孕的時候，就可以做胎兒的產前診斷。
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/ Q$ T% @* n* p" A( S9 P) R' \www1.tvboxnow.com除了產前診斷，專家還認為，早期診斷對罕見病患者至關重要，具有特別高的臨床和治療價值。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。) D' s- P. m3 a
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網民點睇：
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( V, H/ O1 J8 _9 w# U5 v. L$ }www1.tvboxnow.com太令人痛心了。希望媽媽能夠堅強，讓這份哀傷成為力量，繼續治癒這個世界。
! S& J1 A* D' ?8 f這是最深的愛，最深的哀愁。歲月不居，時節如流，不願忘記的，是那無盡的思念和愛。 ~4 P# `0 Q: X4 Z. e. [. A$ b1 S$ Z
你只是來了三年，媽媽愛了你一輩子。6 F9 [( b) u. x$ ~; ?- @
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發表於 2025-11-5 11:53 AM
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